赞赞苏州住院记(1):先天性心脏病




苏州市立医院影像科

我们家宝贝女儿赞赞,一出生体重就较轻,有黄疸症。到了第三个星期,体重一直没有增加,维持原来的2500克左右,当时我们作为家长的慌了,接连看三家医院,三个医师的答案都是住院,进ICU(Intensive Care Unit)(重症加强护理病房),台湾应该是称作「加护病房」,为期一个星期,期间家属不得探视。

那时候,在一次九龙医院看病中,临时找不到哺乳室,赞赞饿肚子,大哭大闹,从此哭哑嗓子,原本清澈响亮的声音,再也听不到了,整个状况不是很好,赞赞看起来特别瘦弱。所以对于是否该住院,我其实心裡没底。可是只要一想到:明明身体没什麽毛病,却必须住院七天,家长还不能探视,这个把赞赞亲手交出去,我办不到。

在我坚持之下,赞赞不住院,反正住院也只是补营养,我们自己来。具体策略是:停吃会腹泻的黄疸药,不再吸医生所谓「稀稀的」母奶,改喝奶粉。

淘宝上买一个婴儿体重秤,不是一般站在上面量的那种,而是像一块长长板子,很适合婴儿躺卧,直接把赞赞横放在上面,便可以秤出体重,很方便。

赞赞有个专属小本子,每天,几点几分喝多少cc、什麽时候撒尿拉屎,妈妈或老婆都会写在本子上,一笔一笔记录,每天结算。几天下来,稳定增加的体重计和扎扎实实的吃奶量,给我们几个惶恐不安的家长,莫大信心和鼓舞。

一个星期之后,我们回母子医院複诊。赞赞营养不良期间,看过苏州几家大医院,几个医生比较起来,母子医院那位女医师,是我觉得态度比较好,耐心用心帮婴儿诊断的好医生。

医生听诊器放在赞赞身上,听了听,眉头一皱,说是有杂音,帮我们安排拍片(超音波),虽然当场就登记,但母子医院是苏州老公立医院,口碑好,特别挤,三级甲等医院,等到我们排上了,已经是一个月之后。

絶对客观的显像图出来:动脉导管未闭,而且有中度肺动脉高压併发症。

苏州市医院放射检查报告单

看著心超图(大陆超声波,台湾超音波),医生在文字说明处,圈出肺动脉高压,眉头又是一皱,说动脉导管未闭倒是不急,但是肺动脉高压很严重,这个已经超出她新生儿科医生的范围,她建议我们马上到儿童医院心内科,趁夏天的时候赶快去。

胎儿在母体内,没办法呼吸,所以心脏和肺脏之间,有条临时导管,帮助疏通血液,正常而言,新生儿出生后第一口呼吸,这条过渡时期的血管,应该会自动关闭,如果一个月尚未关闭,像我们家赞赞这样,只能开刀把这条血管结扎。

简单讲,有先天性心脏病。

这个名词,以前很少在生活中遇到,印象中,电影电视偶尔听过,日本偶像剧和韩剧裡,如果出现了,并不意外。

意外的是,我这麽一个健康的人,从小没有药物过敏,没有任何遗传疾病,我的宝宝,竟然有先天性心脏病。

老婆怀孕时,任何药物不入口,小心翼翼,每天穿防辐射衣,唯一一次感冒,坚持没有吃药,做了种种胎儿检查,其中有个唐氏症筛查,必须羊水穿刺,在苏州,只有母子医院才能做,但是排不上,所以特地跑到上海中美合资的集爱医院,包括这个在内的所有产检报告,都是正常,实在没想到,宝贝赞赞生下来会有先心。

「本应流到身体各个角落的血液,才刚送出心脏,经过这个早该关闭的导管,一大部分涌进肺脏,又回流到心脏了。」医生如此介绍。什麽体重没长、什麽营养不良、什麽喉咙沙哑、什麽看起来瘦弱,一切的一切,突然间,都有了官方解答。

剩下问题只是:何时动手术、做什麽手术、在哪做手术。

老婆加入一个宝宝先天性心脏病qq群,打听到消息是去上海手术,费用约为两到三万(人民币)。她在上海医药国企工作的姐姐,问了下熟悉医生,说是不急,两岁再做,太小了不好手术。我是台湾人,奇摩了之后,发现除了全身麻醉手术开刀之外,还有个心导管治疗,不用麻醉、不用开刀,不具侵袭性,所以危险性和併发症远低于外科手术,所以我一直觉得,应该等赞赞大一点,坐飞机回台湾接受治疗。

计划赶不上变化,事情来得很突然,当初我们都没想到,会这麽快就在苏州住院手术了。

苏州大学附属儿童医院


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